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下面附上一則新聞讓大家了解時事
只想站起來！ 《用心飛翔》為罕見SMA發聲
(健康醫療網／記者吳珮均報導)
脊髓肌肉萎縮症(SMA)是嬰幼兒死亡率相當高的遺傳性罕見疾病，目前全球尚未有根治的方式，其將使病患慢慢失去行走能力。為此，施祥德導演將SMA拍攝成公益微電影《用心飛翔》，藉此喚起大眾對此一族群的關注；同時，該部影片也榮獲第6屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」，成為首位最佳導演獎的台灣導演。
關懷藏翼天使 愛是最根本的力量
《用心飛翔》片中描述一名罹患第二型SMA的五歲小女孩樂樂，因疾病導致四肢肌肉無力，使其無法自由行動與站立，但她對跳芭雷舞蹈卻充滿憧憬，最大的願望就是能像其他小朋友一樣站起來，然而ㄧ開始父母對於女兒罹病抱持著不同態度，因此爆發爭吵衝突，情感產生嫌隙。最後，母親回憶起自從樂樂出生，所有的畫面歷歷在目，因而解開心理的枷鎖，加上父親正向樂觀的引領下，他們有了共識，選擇陪伴樂樂跨出無力、艱難的第一步，因為勇敢面對它，才能成為孩子最有力堅強的後盾。
SMA分四型 嚴重恐致失去呼吸能力
SMA是ㄧ種因為脊髓運動神經元退化疾病，其依發病的早晚分為四型，大部分的病患在三歲以前會發病，而片中的小女孩屬第二型，可獨自坐立，卻無法獨自行走；其他期型則除了影響到肌肉力量、行走或進食困難，嚴重還可能失去呼吸能力。
施祥德導演透過柔軟、細膩而強韌的拍攝方式，讓大眾對於這個疾病更加認識與瞭解，同時也讓病友們的處境被看見，以正向的方式面對疾病；其實有許多SMA的病患都如同影片中的小女孩，身體因疾病而受到侷限，施祥德導演相信，只要用心，堅持下去、不要放棄，就會有希望！目前國外已出現第一個SMA的治療，讓許多病患有機會可以做得更多，甚至有機會自理生活，這項治療也在眾多國家快速獲得國家給付，施祥德希望國內健保能給予相關治療給付，為這群SMA病友及家屬們，帶來真正的希望！
用心飛翔SMA疾病首支微電影《用心飛翔》，邀您一起為「藏翼天使」發聲：https://youtu.be/gj3NnzFBlBQ
【汪葛雷觀點】力挺管中閔，以免民進黨繼續「選輸就賴皮」
拔管案發展至今，我們看到了很多法理上的探討，相互激辯管中閔到底有無違法。往外延伸，還牽涉到大家對大學自主的認知為何。
人們熱烈討論大學能在多大的層面上自主？教育部是否有資格以「先拖延，再找理由拔掉」、「連行政處分公文都一直下不來」的方式，剝奪符合程序的當選人管中閔校長之位。
這些辯論，社會顯然已經有共識了，就是「不行」。
講到這裡可能很多人要抗議了！誰說社會有共識說不行，網路上很多人反管啊！是啊，但為何蘇貞昌、黃偉哲、謝長廷、林佳龍等人聽到管案都顧左右而言他，甚至發表一些有點像是挺管立場的言論？
如果拔管是一件大快人心，對民進黨支持度無害甚至有益的事，他們為何不擁護黨中央？
連立場一向鷹派的賴清德都軟化，說「一定有辦法解決不妨理性看待」，整個民進黨集團只剩下吳茂昆、徐國勇、與柯建銘在大聲捍衛拔管正當性，這就再清楚不過了。
就與2014年國民黨黨內大咖幾乎都不出來挺服貿一樣。這個議題社會已有定見，民進黨眾人自是躲遠遠，不敢攖其鋒。反而丟給某些教授與少數學生在悲壯地硬拗而已。
為何如此？因為，拔管案除了傷害大學自主，挑動知識份子敏感神經之外，更是戳到了一根屬於全民，更大條的神經，那就是「中華民國的選舉遊戲規則不容侵犯！」
如果已經當選的管中閔，能因為當局不喜他，就卡住他的任命公文幾個月，途中不斷透過媒體放話攻擊他。
哪怕折損了一位部長，也要換上一位肯拔的當教育部長－即使這位部長過往素行不良，也不介意。哪怕網路上洪水滔天、也要在查無實證的情況下拔管。這對知識分子與台灣民主都是一種羞辱，根本是劣幣淘汰良幣！
筆者想提醒民進黨政府，過往你們爭議性的政策，比如前瞻、勞基法二度修法、非核家園，背後至少都講得出一些社會能從中得到的公共利益，所以這些政策哪怕再差勁，頂多就是讓人不滿而已。
卡管不同，即使你們再怎麼狡辯，主流意見已經把這件事定性為是「報私仇」、「輸不起」，社會從中得不到任何公共利益，反而是公共利益受到傷害（而且，道德嚴重瑕疵的人可以當部長，這是多負面的示範啊。）
更可怕的，是「輸了就賴皮」「永遠選到我贏為止」，這種不擇手段，比賭徒還差勁的政治文化，已經逐漸變成民進黨的習慣。
從全國司法會議的「投票投到小英滿意」，到中華文化總會、台北農產運銷果菜公司、榮民榮眷基金會，哪個不是這樣？
在我們這個充滿藍綠、世代、階級對立的社會，「遊戲規則得以被嚴格遵守」是皇后的貞操，是社會還能穩定運作的基石。
不分顏色，如果任何人想侵犯不可侵犯的紅線，我們都不能大意、不能妥協，絕對絕對不能以為息事可以寧人。我們必須旗幟鮮明，以無比強勢的態度挺管，要教育部把自己的錯誤決策吞回去。
這是守護台灣民主極度關鍵的一步，否則年底如果柯文哲、丁守中、侯友宜、盧秀燕等「民進黨不喜」的人當選，到時候難保中選會不會又卡住幾個月，繼續以這種凌遲蠻橫的方式對待當選人。別以為這種荒謬的事不會發生！
台灣民主已經經歷過三次政黨輪替、未來勢必會再有第四次、第五次，縣市政府更是經歷過無數次輪替，雖然過程中有過無數競爭，但「大家還能競爭」就是民主之所以可貴的地方，也是我們應誓死守護的價值。
在大學自主與台灣民主被嚴重侵犯的當下，請力挺管中閔。柯文哲等人成為下一個受害者事小，台灣陷入賴皮者贏，沒有競爭規則的無下限狀態，才真正可怕！
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